PGR21.com
- 자유 주제로 사용할 수 있는 게시판입니다.
- 토론 게시판의 용도를 겸합니다.
Date 2022/03/20 11:59:07
Name 어강됴리
Subject [일반] 희귀병 치료를 위해 한국을 찾은 Merchi Álvarez 씨 이야기 (수정됨)



 우연히 알고리즘에 걸린 이야기인데 볼만합니다.


 Merchi Álvarez 는 척수성 근위축증을 앓고 있습니다. 


한국에서는 그렇게 낯설지만은 않은 질병인데 



확대이미지


[세상에서 가장 비싼 치료제] 타이틀을 가지고 있는 졸겐스마가 이 질병치료제 입니다. 가격은 25억원 이네요 


지난대선때 탈모치료에 건보재정을 사용하는것이 맞냐 그르냐로 한참싸울때 이 치료제를 예시로 들면서 논쟁이 있었던것으로 기억하는데..


그런데 Merchi Álvarez의 경우는 근위축증 중에서도 2%에 해당하는 희귀한 케이스라 해당 치료법이 적용될지도 의문이었다는데 
작년에 한양대학교 병원에서 줄기세포를 이용한 치료법이 개발되었다는 연락이 와서 한국에 3차례 방문, 치료를 받았다고  하더군요 

Merchi Álvarez에 따르면 스페인에서 해당 치료법이 도입되려면 10~ 15년은 걸린다고 하네요 
치료는 성공적이었고 말할떄 숨이 차지않고 체력이 늘었다고 합니다. 다른사람의 부축을 받으면 2~3걸음 걷는것도 가능해지고요 
병의 진행은 100% 멈췄다고 하는군요, 근위축증이 진행이되면 결국 호흡기에도 문제가 생겨서 목숨을 잃는병으로 알고있는데 다행입니다. 



어릴적 난치병이나 중병에 걸릴때 마지막의 마지막에 희망이 보이는곳이 미국에 있는 큰 병원이었던것으로 기억하는데 한국도 그런곳이 되었군요 
에스파뇰에는 무식쟁이라 한마디도 알아들을 수 없어서 원문비교를 못하는건 아쉽지만 이런 이야기도 있구나 싶어서 공유해봅니다.  






통합규정 1.3 이용안내 인용

"Pgr은 '명문화된 삭제규정'이 반드시 필요하지 않은 분을 환영합니다.
법 없이도 사는 사람, 남에게 상처를 주지 않으면서 같이 이야기 나눌 수 있는 분이면 좋겠습니다."
과수원옆집
22/03/20 12:07
수정 아이콘
참 의학의 힘도 우리나라의 발전도 대단하네요
아무쪼록 기술의 혜택이 여러 분들에게 많이 가서 다들 더 행복했으면 합니다. 잘 읽었습니다.
Foxwhite
22/03/20 13:15
수정 아이콘
나중에는 회복도 되는 약이 개발됐으면 좋겠네요...
22/03/20 13:15
수정 아이콘
공유해주셔서 고맙습니다. 하나씩이라도 좋아지는 쪽으로 발전하고 나아갔으면 좋겠어요.
서린언니
22/03/20 13:42
수정 아이콘
근위축증이면 예전에 고스페이스가 앓았던 질병이군요... 쾌차했으면 좋겠습니다.
어강됴리
22/03/20 14:01
수정 아이콘
아.. 그렇죠 피지알인데 그 선수 생각을 못했네요
22/03/20 20:13
수정 아이콘
ㅜㅜ..
맥도널드
22/03/20 19:49
수정 아이콘
치료법이 개발되엇나요? 아님 임상시험인가요

치료제라면 이미 널리 알려졌을테고 제가 알고있는것은 줄기세포치료제라 아직 기다려야 할거같아요
어강됴리
22/03/20 20:24
수정 아이콘
임상처럼 보이네요 6년동안 연락을 주고받았다고 하니..
오클랜드에이스
22/03/20 20:35
수정 아이콘
예전에 피지알에 근육병 걸렸다고 올린분 계셨던거 같은데 그 분은 어떻게 지내시나 궁금하네요... 이런 긍정적인 결과가 많이 나오면 좋을텐데

고스페는 당연히 아니고... ㅠ 고스페도 생각해보면 저런 치료를 받았다면 120과 좋은 라이벌이 되었을지도 ㅠ 아쉽네요
데네브
22/03/25 01:08
수정 아이콘
고스페 선수는 뒤셴근이영양증을 앓으셨던 걸로 아는데 좀 다른 병입니다ㅠㅠ 아직까지 치료법도 특별히 없구요.. 그래도 몇 년 전 전문의 시험 볼 때만 해도 이런 질환들은 전부 유전자 치료를 연구 중이다 하는 서술이 끝이었는데 최근 들어 좋은 소식들이 자꾸 들리는 걸 보니 괜히 기분이 좋네요. 시간이 조금만 더 지나면 사람이 병으로 죽지 않는 세상도 오겠지요? 오래오래 살아서 꼭 보고 싶습니다.
목록 삭게로! 맨위로
번호 제목 이름 날짜 조회 추천
95285 [일반] 희귀병 치료를 위해 한국을 찾은 Merchi Álvarez 씨 이야기 [10] 어강됴리9621 22/03/20 9621 2
95284 [일반] (우크라이나 러시아 전쟁) 극우주의자가 나라를 지키다. [62] 쵸코커피15111 22/03/20 15111 6
95283 [일반] [팝송] 글렌체크 새 앨범 "Bleach" [9] 김치찌개5404 22/03/20 5404 2
95282 [일반] 코로나 가족이야기 입니다(진행형) [28] 아이유_밤편지8775 22/03/20 8775 30
95281 [일반] 전기차 어디까지 알아보셨나요? [74] 라떼는말아야12563 22/03/19 12563 2
95280 [일반] 톰켓을 만들어 봅시다. [24] 한국화약주식회사8648 22/03/19 8648 24
95279 [일반] 8년을 키운 강아지가 떠났습니다. [36] 사계10903 22/03/19 10903 65
95278 [일반] 요즘 본 만화 후기(스포) ​ [25] 그때가언제라도9989 22/03/19 9989 1
95277 [일반] 배철수의 음악캠프 30주년 특별기획 - 배캠이 사랑한 음악 100(5) [13] 김치찌개5850 22/03/19 5850 4
95276 [일반] <메이의 새빨간 비밀> - 그래도, 픽사 (약스포) [11] aDayInTheLife5874 22/03/19 5874 0
95275 [일반] [대드 추천] 그대를 닮은 사람 - 청견행복 (스포 최소화) 마음속의빛5539 22/03/18 5539 0
95273 [일반] 밀알못이 파악한 ' 전차 무용론 ' 의 무용함 . [61] 아스라이13300 22/03/17 13300 22
95272 [일반] PGR21 서버 점검 안내 [38] 진성3311 22/03/16 3311 16
95271 [일반] 방역패스 가처분과 음모론의 승리 [79] kurt15127 22/03/17 15127 3
95270 [일반] 그 봉투 속에 든 만원은 쓰기 어려울 것 같습니다 [18] 숨결11728 22/03/17 11728 128
95268 [일반] 현재 유행 상황에 대한 설명 및 사과 [189] 여왕의심복21453 22/03/17 21453 195
95267 [일반] 젤렌스키 우크라이나 대통령, 미국 하원 연설 전문번역 [125] 아롱이다롱이19406 22/03/17 19406 25
95266 [일반] 코로나 신속항원검사.. 너무 화가 납니다. [214] 無我26357 22/03/16 26357 39
95265 [일반] 30만명이 죽는다. 1만명이 죽었다. 거기에 하나가 더해졌다. [27] 노익장14470 22/03/16 14470 58
95264 [일반] 완벽한 남녀관계는 존재할 수 있는가 [16] 나쁜부동산8972 22/03/16 8972 13
95262 [일반] 헤비 메탈을 듣자: 3. 포크 메탈 [19] 찌단7501 22/03/16 7501 7
95260 [일반] 철권 하는 남규리를 보자 예전 기억이 떠올랐다. [37] 초모완10298 22/03/16 10298 34
95259 [일반] 풍수지리학 썰 [50] 烏鳳10917 22/03/16 10917 8
목록 이전 다음
댓글

+ : 최근 1시간내에 달린 댓글
+ : 최근 2시간내에 달린 댓글
맨 위로